Fundada em 2018 pelo professor de Direito Igor Monteiro, a entidade já ajudou pessoas de todos os estados brasileiros
A AADORA é uma associação sem fins lucrativos que presta apoio jurídico e social para portadores de doenças raras de todo o Brasil. Foi durante uma aula, ainda em 2018, que o advogado e professor Igor Monteiro foi apresentado à história da Maju. O mestre em Direito, que sempre advogou de forma voluntária, ouviu de um aluno a história de uma bebê de quatro meses, que tinha sido diagnosticada com Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva.
A doença é grave, rara e limitante. Popularmente conhecida como doença de pele de asas de borboleta, a condição provoca a formação de bolhas dolorosas na pele com atritos mínimos, como o simples tato, lembrando a fragilidade das asas da mariposa. Atualmente, a AADORA se mantém com campanhas de financiamento mensal e também realiza algumas ações pontuais, para casos mais urgentes e específicos. Regularmente, Igor também realiza rifas para gerar fluxo de caixa para atender as várias demandas que a associação recebe.
A metamorfose AADORA: a transformação que a borboleta trouxe
A partir do caso da Maju, Igor fundou a Associação de Apoio a Pessoas com Doenças Raras (AADORA), uma organização de direito privado, beneficente e sem fins lucrativos. “As doenças raras têm um agravante, que é justamente o fato de serem incomuns. O que, relativamente, gera um efeito dominó: são enfermidades pouco faladas, pouco estudadas e possuem poucos tratamentos capazes de oferecer qualidade de vida ao portador. Com a escassez terapêutica, os fármacos existentes geralmente são muito caros. Isso é muito angustiante para a família, que, na grande maioria das vezes, não tem condições de arcar com os gastos de medicamentos e vê o ente querido sofrendo diariamente com dores e limitações”, diz o advogado.
A AADORA atua auxiliando gratuitamente pessoas de baixa renda que são ou que tenham algum familiar portador de qualquer tipo de doença rara, garantindo atendimento jurídico em busca da concessão de medicamentos e tratamentos por meio do SUS, estruturando campanhas de doação e acolhendo essas pessoas, que ficam emocionalmente fragilizadas. “Além das ações judiciais, fazemos vaquinhas online, contando a história de quem está doente para tentar solidarizar os doadores. Às vezes, a família está tentando conseguir um remédio caríssimo, mas não tem como pagar por fraldas descartáveis ou mora em um lugar muito quente. Nós buscamos entender as reais necessidades de cada pessoa e nos empenhamos para melhorar a qualidade de vida dela. Já doamos fórmula infantil, fraldas, ar condicionado e celulares”, ressalta.
O controle das doações pode ser acompanhado pelos contribuintes. Igor faz questão de apresentar uma espécie de prestação de contas em cada compra realizada. “Acho importante provar que o nosso trabalho é idôneo, honesto e cumpre a missão de ajudar quem realmente precisa. Alguns golpes de internet deixam as pessoas, naturalmente, desconfiadas. No entanto, o que eu sempre falo é que ao invés de interromper a doação, procure uma instituição séria. E sempre lembrar que muitas famílias correm contra o tempo para salvar alguém que é importante para elas e que qualquer ajuda faz a diferença”, finaliza o advogado.
Saiba mais sobre a AADORA
Site – https://aadora.org.br/
Instagram – @aadora_apoioasdoencasraras
atualizado em 03/10/2022 - 14:45